フィッシャー症候群 闘病日記
回復期
9月10日 日曜日
K先生の下、2回目のビデオ撮影会。
いつもの検査をする。
手足の反射の検査（ゴムのハンマーのようなもので）
目の動きの検査
などです。そのあと、ちょっと歩けるようになったことを受けて、
｢じゃ、少し廊下を歩いてみようか？｣との事で、入院以来初めて歩いて病室の外に出てみる。
廊下を5mくらいか、よろよろしつつも医師につかまりつつ一人で歩いてみる。
先生の補助（よたると手助け）をしてもらいつつも、3往復できた。
この日、今まで悩まされていた、頭のふらつきが取れてきたようであった！
目の複視と手足の痺れは相変わらずだった（この両方は結局退院後まで続く。この2点は退院後の10月頭のころも良くなる方向で闘病中でした）。
この日、以前より妻にお願いしていた｢宝くじ｣を買ってきてもらう。
ロトくじの申し込みも持ってきてもらいました。
真剣に、数字を考え、インスピレーションをひねって選びました。
退院してから見に行くことにしました。早く退院できるよう、楽しみを作った感じです！
こんなに珍しい病気になったのだから、当たっちゃうかもしれませんしね!?
（実際、フィッシャーは年末ジャンボなどの1等当選者よりも年間発症者の数の方が少ないんですから！）
当たりますように・・・・
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9月11日 月曜日
病棟の女医のO先生（いつもいろいろありがとうございました！）より、
｢驚くほどのスピードで良くなっていますよ!?｣と言われる。ホント？！。とっても、嬉しかった。
自分では日々焦ってしまい、｢昨日とあんまり変わっていないなぁ・・・｣と思う日々が続きましたが、考えてみれば1週間前はよろよろ歩くどころか、立ち上がることさえできませんでしたし、その1週間前はベッドから身を起こすこともままならなかったのです。
昨日と比べるのではなく、3日前、1週間前と比べて良くなった自分を誉めてあげよう、と思いました。
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9月12日 火曜日
三回目の血漿交換です。
なかなか目に見えた変化はなし・・・
でも、1週間前と比べれば、良くはなって来た感じです。そう思おう、と強く念じました。
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9月13日 水曜日
三度目の骨髄液抜き取り。
慣れるものではありませんね・・・。
早く終わってくれるのをひたすら願いました。
結局、結果は変わらず蛋白質の向上はなく、病名断定の手がかりにはなりませんでした。
精神的には、この頃ピークで悪かったです。
骨髄を抜くのは辛い思いだったので、どうせなら蛋白質の向上で病名特定の結果を出したい気持ちが強く、はっきりしないことでイライラが募ってしまいました。
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9月14日 木曜日
変化無し
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9月15日 金曜日
4回目の血漿交換。
この時は、ストレッチャ-ではなく車椅子で移動。
劇的な変化はこの頃自分では分からなかったものの、首は据わって来たので、移動は多少楽になったようでした。
しかし、相変わらず目はふらつくし、治療後は頭もくらくらする・・・
献血しただけで貧血になる人もいるんだからと自分を言い聞かせていました。
ですが、一般的に見れば実はこの頃以前より、回復傾向が出てきていたようで、かなり治療の効果があるのだと先生方より聞かされておりました。
自分的には、とにかくカテーテルが気になり、抜きたくてしょうがなかったです。
そうそう、この治療の際、血漿交換が始まって30分後、息苦しくなり、検査結果で血小板が減少しているのが分かりました。治療は続行し、念のため治療後、CTを撮りました。この時、造影剤を点滴でうち、その前に再度、同意書を書きました（なんかちょっと同意書慣れした感じ？）。
結果、異常は見られませんでしたが、ヘパリンアレルギーの可能性があると言われ、これ以降、ヘパリンを使用しない治療に切り替えると言うことになりました。
なんだかすごい焦りました・・・。
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9月16日 土曜日
3回目、4回目の治療の頃から、治療した後は調子が悪くなり、翌日体調が良くなる傾向が出てくる。
この日も昨日より体調いい感じで、2,3m、なんとかつかまらずに歩くことができるようになる。
その結果、一人でトイレに行く許可が下りる！嬉しかった！
今まで、左目が非常に垂れ下がり（目の筋肉がおかしいため）、良く動かなかったのだが、この日、左目を右目と別に動かす（左目だけで見ることができる）事に気づく。｢おまえに食わせるタン麺はネエ！｣という、次長課長というコンビのギャグを会得した感じになり、妻に向かって連呼する。
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9月17日 日曜日
この日は私の誕生日でした。
ちょっと前まで、まさかこんな状態で病院で誕生日を迎えるとは思いもよりませんでした。
妻に車椅子で押してもらい、１階の喫茶店で好物のカレーを昼食に食べました。
車椅子でもこうやって喫茶店に来られて、本当に嬉しい。
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9月18日 月曜日
3回目のビデオ撮影にて、再度廊下を歩いてみる。
先週の撮影時より明らかにしっかりとしてきているとK先生に言われる。
嬉しかった！
その後、妻と車椅子を使わずに病院の中にある庭園に行ってみる。
ふらつきつつも自分で歩いて行けた。
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9月19日 火曜日
午前中、リハビリを兼ねて病棟内を2週ほど散歩。
引きつりと目の複視は治らないが、体は動くようになってきた。
お昼から5回目の血漿交換。
その後、やっと、念願であったカテーテルの取り外しが行われた。入院して以来一番嬉しかったです。
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9月20日 水曜日
この日は部屋の引越しをしました（差額ベッド代の関係で・・・）。
ちょっとずつ歩けるようになるがまだふらふらする。
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9月2１日 木曜日
今日は看護婦さんに聞いて、同じフロアにあるお風呂を入れてもらう。
入院以来３週間以上経って、初めての湯船を堪能する。
病室の目の前にある湯船に、自分で着替えを用意して歩いて移動する。
しかし、一人で着替えるがおぼつかず、椅子に座ってゆっくり移動して湯船に入った。
日本人であることを痛感しました・・・（お風呂って、やっぱり良いですよねぇ・・・）。
この日は、ためしに病棟内を歩いて５周ほど回っていました。
視界はおぼつかないが、体の動きを確認しながら歩行。
体は非常に痺れてひきつるも、一人であるけました。
看護婦さんも驚いていました。
この日、一人で病院内の資料室に行き、インターネットをしてみる。
そして、この病気のことをいろいろ調べてみた。様様な情報が入手でき、知識が広がった。
同じような経験をしている人の体験談を読み、非常に勇気付けられました。
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9月22日 金曜日
この日は、リハビリを兼ねてちょっと足を伸ばし、初めて一人で病院の向かいのビルのコンビニへ行ってみる。ちょっとづつ、歩ける距離が伸びている気がする。インターネットをこの日も2時間ほどやる。
夕方妻が来てから、車椅子で押してもらい、向かいのビルへ再訪問、お蕎麦屋さんでカツ丼を食べた。
口に口内炎ができ、ちょっと気になるが元気はいっぱいでいい感じ。
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9月23日 土曜日
熱が37度5分出る。痺れが強くなった気がする（ぶり返しするのではないかと不安になる・・・）。
後で思い返すと、ちょっと前日まで体調が良くなり無理しすぎた感じですが、疲れが出ると痺れも強くなるという、この病気の治るまでの間続く症状が出ていたのだと思う。
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