フィッシャー症候群 闘病日記
一進一退の病状 でも少しづつ・・・
9月3日 日曜日
私の両親が見舞いに来る。初めて車椅子に乗せてもらい、病室の外に出してもらう。
ホントは、下の階にあると聞いていた庭園でも一緒に行こうかと思ったのですが、同じフロア-のエレベーターまで押してもらっただけで頭がくらくらするため病室に戻してもらいました。
この日、担当医のK先生の診察の中で、今後の病状の変化を映像で比較でき、また今後の研究に生かすためにもとビデオ撮影が行われました。これは今後入院中合計3回ほど行われました。私も今後少しでも同じような病気の方にとって参考になればと思いました（それになんだか、自分の病状の変化、改善を確認すると言う意味での励みにもなりました）。｢ビデオ撮影会｣と言う感じで、なんかちょっとテンションあがりました。はい。
ですが、体はまだまだ無理はできない感じです。
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9月4日 月曜日
この頃から、まだふらふらするはするのですが、なんとかつかまりながら立って、病室にあるお手洗いにはよろよろと行くことができました。ただ、看護士さんに、一人でトイレに行くのは厳禁されましたので、トイレに行くにも都度、ナースコールを押すようにはしていました(ベッドから1mもない距離なんですが・・・)。よろよろでも立てるようになってきたと言うのは、すごい進歩で、足に力が入るようになったと言うことでとてもうれしかったです。
入院してから最初は、大はベッドで介助を受けて、小は尿瓶でと言う状態でしたが、これで、まだ小は尿瓶でしばらくずーっとしていましたが、大は、またトイレで個室でできるようになり、プライバシーの大切さ、そして個室で用便を済ませられる安心感と言うものを改めて心から知ることができました・・・。
まだものにつかまらないと無理ですが、なによりベッドから離れて少しでも立てたことはとても、とても嬉しかった・・・。
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治療開始
9月5日 火曜日
このころも、会社の人や友人、家族が入れ替わりお見舞いに来てくれました。ありがとうございました。
そして、いよいよ治療開始です。
いくつかある治療法から、私の病状の程度も踏まえ、私は血漿交換を行うことになりました。
K先生の説明では、これにより、個人差はあるが、3,4回から7回くらい行うことで症状が快方に向かうことが多い、と言われました。普通に自己回復でよくなるよりも治っていくスピードを速める効果が期待できる、と言う事でした。
まず、午前中にベッドの上でカテーテルを首に刺されました。これは30分くらいで完了しました。
首から入れた管を、心臓の側まで通し、首に管を縫い付けると言うものでした。
これが
めちゃくちゃ
嫌でした。
嫌で嫌で嫌で、たまりませんでした（必要なのは分かったのですが・・・・）。体の自由がいっそう利かなくなり、また、寝るときも、首の右側に刺さって、びろーんとしているカテーテルの管を引っ張ったりしないように気をつけないといけないし（当たり前ですが・・・）、
そして、なにより、なにより、
｢結構太い管が体に刺さりっぱなしで、しかも、それが心臓の方まで行っている｣
という感じがすごく嫌でした・・・。
なんだか胸のあたりが、｢この辺に管が入っている｣と思うと、考えないようにしようとしても無意識に思いが至ってしまい、夜はすごくどきどきしてしまいました。
その後、レントゲンでちゃんと問題なく刺さっているか確認してから、ストレッチャ-で運ばれて透析室まで行きました。透析装置で、私の血を抜き、ろ過して、血漿だけを抜き取りその他の成分を体に戻してやります。そのとき、抜いた血漿の変わりに蛋白質など入ったアルブミン糖剤を体に入れてやる、と言う処置でした。これには１クール3時間～4時間位かかりました。このあと、1週間に2回、火曜日と金曜日、最終的に5回ほど、血漿交換を行いました。1回の処置で私の場合4.2リットル程の血を交換しました。大体体の半分から8割程度の血を抜いて、血漿を交換していたということでした。
処置の間はテレビを見たり寝たりしていました。
この日もよろよろではありますが、2mくらいであれば歩くことができました。相変わらず体の引きつりは治りませんが・・・。
処置が終わると、なんだか処置をする前より目がくらくらして、体調が優れませんでした。
さすがに大量の血を入れ替えているので、当たり前かな、と自分でも思いました。
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9月6日 水曜日
この日から妻が職場に復帰し、働き始めました。
幸い、妻の職場は私の入院先から歩いて5分ちょっとの場所で、お昼休みや会社帰りに毎日に寄ってくれるようになりました。これは不幸中の幸いなポイントでした。
昼間、看護士さんの前でちょっとだけ歩いて見せました。
｢生まれたてのバンビみたいですよね ?!｣
と30歳半ばのおっさんが自分で言ってのけ、笑い（失笑？）を買ってみました。
ただ、まだ病室でも一人の時には危ないので立つのは禁止でした。
看護士さんに運んでもらい病室でシャワーも椅子に移してもらって浴びました。
カテーテルが首に刺さっているので肩から下だけですが、気分が生き返りました。
夜、ちょっと体調が悪くなりました。熱が37度5分くらいありました。
その後も熱は通院中は夕方など37度過ぎまであがることが多かったです。
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9月7日 木曜日
血漿交換後2日経つが、自覚症状ではまだ変化を感じられず。
ちょっとずつ立てるようにはなったのは、自己回復なのでは？と思ってしまう。
ですが、病棟のM先生より、
｢この治療では2回目くらいから効果が出てくることが多いです｣
との言葉をもらう。とてもうれしい。
がんばろう、と強く思う。
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9月8日 金曜日
2回目の血漿交換を行う。
この頃、2回目の骨髄検査を行うが、まだ蛋白質などの変化は無し。
はっきり病名が断定できないのか、と焦ってくる・・・。
やはり、処置のあとはくらくらする。
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9月9日 土曜日
この日はあまり変化無し。
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